Sosyal Güvenlik Kurumu'ndan yapılan bilgilendirmede, Nadir Hastalıklar'ın sağlık güvencesinde olduğu hatırlatılarak "Sağlık Kurulu Raporuna istinaden sürekli veya geçici iş göremelik ödeneği ödüyoruz. Ayakta muayenelerinde katılım payı almıyoruz. Ayakta veya yatarak yapılan muayene ,tetkik ,tedavi bedellerini , yurt içi ve yurt dışı tedavi giderlerini , evde sağlık hizmetleri işlem bedellerini , fizik tedavi ve rehabilitasyon uygulamalarını , 15 kalıtsal hastalıkta sağlam çocuk sahibi olmasına yönelik preimplantasyon tanı ile birlikte tüp bebek tedavisi bedellerini, palyatif bakım tedavisi giderlerini , geri ödeme listesinde yer alan ilaçları Sağlık Uygulama Tebliği kapsamında karşılıyoruz "denildi.
" Dünya Nadir Hastalıklar Günü" nedir?
Avrupa Nadir Hastalıklar Organizasyonu, bilinmeyen veya gözden kaçan hastalıklar konusunda farkındalık yaratmak için 2008 yılında Nadir hastalıklara dikkat çekmek amacıyla her dört yılda bir denk gelen nadir bir tarih 29 Şubat gününü Farkındalık günü olarak ilan etti. O günden sonra Şubat ayının son günü ”Dünya Nadir Hastalıklar Günü”dür.
.
Dünyada yaklaşık 300 milyon kişi “nadir” olarak tanımlanan hastalıklarla yaşamak zorunda. Akraba evliliklerinin yüzde 22’lik oranla sık görüldüğü ülkemiz ise nadir hastalıklar açısından Avrupa ülkelerine göre daha şanssız. Zira dünyadaki nadir hastalık vakalarının yaklaşık 7 milyonu ülkemizde bulunuyor. Dolayısıyla tek başına nadir olmakla birlikte bir aradayken milyonlara ulaşan bu hastalara karşı kamuoyunun duyarlılık kazanması ve bilinç düzeyinin artırılmasını sağlamak son derece önem taşıyor.
Nadir hastalıklar, görülme sıklığı nedeniyle “nadir” olarak nitelense de toplumun yüzde 6-8’ini etkileyebilecek kadar geniş kitleleri ilgilendiren ciddi bir toplumsal problem. Üstelik, klinik tanı konması genelde güç olan bu hastalıkların çoğunun tedavisi de mümkün olmayabilir. Tedavisi olanların ise bir çoğu ömür boyu ve yüksek maliyetli tedavilerle yaşamak zorunda kalıyor. Doğru tanı konulması sadece spesifik bakım ve tedavi için değil, aynı zamanda bilinçli aile planlaması yapılabilmesi için de gereklidir.
