Epilepsi ve Yaşam Derneği Ankara’da “Epilepsilileri engellerle engelleme” diyerek epilepsi hastalarının yaşadıkları zorlukları ve talepleri anlattı.
Sonsöz Gazetesi yazarı Ebru Öztürk’ün başkanlığını yaptığı derneğin toplantısına Saadet Partisi Genel Başkan Yardımcısı Sinan Tekin, DSP Genel Başkan Yardımcısı Sevinç Erencan, Gelecek Partisi Genel Başkan Yardımcısı Alper Alkan ile Gelecek Partisi Ankara İl Başkanı Ceyhan Bağcı katıldı.
Öztürk, TRT harici ulusal basının ilk yardım eğitimi gösterilmemesini eleştirdi.
TALEPLER
Toplantıda epilepsi hastalarının Sağlık Bakanlığına yönelik talepleri paylaşıldı. Bazı talepler ise;
1) Epilepsi Engel Derecesinin Standartlaştırılması
Talep: Epilepsi için uluslararası nörolojik kriterlere göre standardize engel derecesi belirlenmesi; mevcut 7 kriterin 14 maddeye çıkarılarak net ölçütler oluşturulması ve tüm sağlık kuruluşlarında tek standart uygulanması.
Beklenen Etki: Farklı hastanelerde değişen engel değerlendirmeleri ortadan kalkacak; haklardan eşit biçimde yararlanma sağlanacak.
2) EEG & Ehliyet Düzenlemesi
Talep: Epilepsi için ehliyet alımında uygulanan EEG zorunluluğunun yeni uluslararası kriterlere uygun hale getirilmesinde aksayan çalışmanın düzenlenmesi ile bireyler için daha bilimsel, adil ve sürdürülebilir bir model oluşturulması.
Beklenen Etki: Yönetmelikle ilgili bilgisi olmayan ve kontrol noktası farklı yerlerde olan epilepsililerin, hekim takipli, nöbet kontrolü sağlanmış bireyler için ehliyet erişiminde her yerde farklı uygulamalar önlenecek.
3) İlaç Erişimi ve Stok Yönetimi
Talep: Epilepsi ilaçlarının stabil ve sürekli temini için Sağlık Bakanlığı ile İlaç ve Tıbbi Mümessiller arasında iş birliği yapılması; tedavi kesintilerini önleyecek mekanizma oluşturulması.
Beklenen Etki: İlaç bulunamaması nedeniyle oluşan nöbet artışları azaltılacak.
4) Ödeme Kapsamında Yeni İlaçların İncelenmesi
Talep: Dernek ve bilim kurulunun belirlediği epilepsi ilaç liste önerisinin Sağlık Bakanlığı tarafından değerlendirilmesi ve ödeme kapsamına alınması için süreç başlatılması.
Beklenen Etki: Hastaların yaşam kalitesi artacak ve tedavi etkinliği güçlenecek..
5) Yanlış Tanı ve İlaç Tedavisinin Düzeltilmesi
Talep: Epilepsi olmayan bireylerin yanlış tanı sonucu epilepsi ilaçları almasını önlemek için tanı kontrol mekanizmasının İyileştirilmesi ve nörolog odaklı değerlendirme protokolü oluşturulması.
Beklenen Etki: Uyumlu Politika Desteği ile yanlış ilaç kullanımına ve yanlış tanıya bağlı sorunlar azaltılacak, hukuki işlemler yapılmasına gerek kalmadan çözümlenecek.
EPİLEPSİ NEDİR?
Epilepsi, halk arasında "sara hastalığı" olarak da bilinen, beyindeki sinir hücrelerinin (nöronların) geçici olarak anormal bir elektriksel boşalım yapması sonucu ortaya çıkan kronik bir durumdur. Normalde beyin, hücreler arasındaki düzenli elektriksel sinyallerle çalışır; ancak bu düzen bozulduğunda kişi nöbet geçirmeye başlar.
Bu nöbetler, beynin hangi bölgesinin etkilendiğine bağlı olarak kişiden kişiye farklılık gösterir. Bazı insanlar birkaç saniye boyunca boşluğa bakabilir veya dalgınlaşabilirken, bazılarında ise bilinç kaybı, vücutta kasılma ve kontrol edilemeyen titremeler görülebilir.
Tek bir nöbet geçirmek bir kişinin epilepsi hastası olduğu anlamına gelmez; tanı konulması için genellikle kendiliğinden tekrarlayan nöbetlerin gözlemlenmesi gerekir. Çoğu durumda ilaç tedavisiyle nöbetler kontrol altına alınabilir ve bireyler günlük hayatlarına sorunsuz bir şekilde devam edebilirler.
İLK YARDIM VE YANLIŞ YAPILANLAR
Epilepsi krizi geçiren birini görürseniz eğer hemen başının altına yumuşak bir cisim koyun. Etrafında kesici bir alet varsa uzaklaştırın.
Yapılmaması gerekenler ise; Ellerini ve ayaklarını asal tutmayın kırılabilir. Ağzından köpük geliyorsa başını yan çevirin ki nefes borusu köpükle tıkanmasın.
Ağzı kilitleniyorsa sakın açmaya çalışmayın çenesi kırılabilir. Kolonya, soğan gibi keskin kokular kullanmayın bunlar nöbeti uzatır.
Yüzünü yıkamayın tıkanabilir. Kendine geldiği zaman panik yapmayın ya da yüksek sesle sorular sormayın. Ayağa kalkması için yardım etmeniz yeterli ondan sonra her işi kendi yapabilir.
