Ağrı’nın Doğubayazıt ilçesine bağlı Çetenli köyünde yaşayan Aslı (32) ve Ramazan Tilaver (35) çifti, üç çocuklarının da “beyincik erimesi” olarak bilinen NCL Tip 5 hastalığına yakalanmasıyla sarsıldı. Çiftin çocuklarından Batuhan (8) yürüyemiyor ve konuşamıyor, Talha (7) yatalak hale geldi, en küçükleri Muhammet Emir (2) ise kısa süre önce aynı teşhisi aldı. Baba Ramazan Tilaver, “İki yıl öncesine kadar sağlıklılardı. Şimdi gözümüzün önünde her gün biraz daha kayboluyorlar" diye konuştu.
Tedavi Yurt Dışında, Zamanla Yarış Başladı
Ramazan Tilaver, Erzurum Şehir Hastanesi’ndeki genetik uzmanlarının yurt dışında uygulanan bir tedaviden söz ettiğini belirterek, “Tedavi ne kadar erken başlarsa yaşama şansları o kadar artacak. Bu nedenle devlet yetkililerinden ve hayırseverlerden destek bekliyoruz" dedi. Tilaver, hastalığın ilk belirtilerini geçen yıl Batuhan’da fark ettiklerini, görme kaybı ile başlayan sürecin zamanla yürüme ve konuşma yetisinin de kaybına neden olduğunu söyledi.
"Sabah İlaç, Gün Boyu Bakım"
Anne Aslı Tilaver, üç çocuğunun bakımını tek başına üstlenmiş durumda. Fiziksel ve psikolojik olarak zorlandığını ifade eden anne Tilaver, “Kendilerini ifade edemiyorlar. Aç mı, susuz mu, hastalar mı anlayamıyorum. Sürekli yatıyorlar, baygın gibiler. Onları bu halde görmek yüreğimi dağlıyor" sözleriyle içinde bulunduğu çaresizliği dile getirdi.
“Bir An Önce Müdahale Gerek”
NCL Tip 5 hastalığı, sinir sistemini etkileyerek beyin hücrelerinin işlevini kaybetmesine yol açıyor. Her geçen gün ilerleyen bu nadir hastalıkta erken tanı ve tedavi büyük önem taşıyor. Tilaver ailesi, hem zamanla yarışıyor hem de çocuklarının yaşama tutunabilmesi için kamuoyunun desteğini bekliyor. Aile, kampanya başlatılması ve resmi mercilerden destek sağlanması adına çağrıda bulundu.
