Duchenne Musküler Distrofi (DMD), ilerleyici ve nadir görülen genetik bir kas hastalığı olarak biliniyor. Hastalığın seyri boyunca solunum, hareket ve günlük yaşamı destekleyen medikal cihazlar hayati önem taşıyor. Ancak mevcut Sosyal Güvenlik Kurumu (SGK) geri ödeme tutarları, cihazların gerçek maliyetlerinin çok altında kaldığı için bu cihazlara erişim fiilen imkansız hale geliyor.
Uzun vadede ağır mali yük
DMD Aileleri Derneği Sözcüsü Taylan Çakır, çocukların ve ailelerin cihazlara ulaşması konusunda özellikle solunum desteğinin altını çizerek “Solunum yolu enfeksiyonlarını önlemede ve yaşamı tehdit eden komplikasyonları azaltmada kritik rol oynayan mekanik öksürtme cihazı (cough assist) hala SUT kapsamında değil. Solunum cihazlarında ise SGK geri ödemeleri son derece yetersiz. Akülü veya manuel tekerlekli sandalye gibi temel mobilite araçları bile çoğu zaman ancak bağış kampanyalarıyla temin edilebiliyor" ifadelerini kullandı.
Çakır’a göre bu durum, sağlık ve sosyal güvenlik hakkının kağıt üzerinde kalmasına yol açıyor. Medikal cihazlara zamanında erişilememesi, hastane yatışlarını artırıyor; solunum ve ortopedik sorunları hızlandırıyor. Uzun vadede ise bu tablo, sağlık sistemi üzerinde çok daha ağır bir mali yük oluşturuyor.
“Enflasyon SGK ödemelerini eritti”
İki oğlu da DMD hastası olan baba Muhammed Salıcı, yıllar içinde yaşanan tabloyu çarpıcı rakamlarla anlatarak “2011 yılında büyük oğlum için kaliteli bir manuel tekerlekli sandalyeyi 800 TL’ye aldım, SGK 500 TL’sini karşıladı. Bugün aynı markanın benzer modeli 25 bin TL, baş destekli hali 33 bin TL. SGK’nın ödediği tutar ise sadece 1.540 TL. Enflasyon SGK ödemelerini tamamen eritti" dedi.
Salıcı, solunum cihazlarında da durumun farklı olmadığını belirterek “Sekiz yıl önce kaliteli bir BiPAP-ST solunum cihazını 5 bin 500 TL’ye aldım, SGK 5 bin TL’sini karşıladı. Bugün aynı cihaz 75 bin TL, SGK ödemesi ise sadece 8 bin 607 TL. Hangi bürokrat ya da siyasetçi çocuğu için en ucuz, yetersiz cihazı alır? Biz çocuklarımız için lüks değil, yaşamak için gerekli olanı istiyoruz" şeklinde konuştu.
"Cihazlara erişim lütuf değil, sosyal devlet ilkesi gereğidir"
Dernek yetkilileri, sağlık hizmetlerine erişimin bağış kampanyalarına bırakılmasının ne adil ne de sürdürülebilir olduğuna dikkat çekiyor. Geri ödeme politikalarının güncellenmesi ve kapsayıcı hale getirilmesi gerektiğini vurgulayan Taylan Çakır, şunları kaydetti:
“Medikal cihazlara erişim bir lütuf değil; kamusal sorumluluğun ve sosyal devlet ilkesinin gereğidir. DMD’li çocuklar nefes alamıyor çünkü solunum cihazlarının geri ödemesi gerçek maliyetin çok altında. Aileler bunu karşılayamıyor, çocuklar bedelini sağlıklarıyla ödüyor.”