Dünya genelinde 7 binden fazla nadir hastalık bulunurken Türkiye’de yaklaşık 7 milyon kişinin bu hastalıklarla mücadele ettiği belirtiliyor. Bu hastalıklar arasında yer alan Duchenne Musküler Distrofi (DMD), kasların ilerleyici şekilde zayıflamasına yol açan ciddi bir nöromüsküler hastalık olarak öne çıkıyor.
Genellikle çocukluk çağında ortaya çıkan DMD’de hastalar erken yaşlarda yürüme güçlüğü yaşamaya başlıyor. Hastalık ilerledikçe kol, solunum ve kalp kasları da etkileniyor. Uzmanlara göre gelişmiş ülkelerde ileri bakım hizmetleri ve teknolojik destekler sayesinde DMD hastalarının yaşam süresi ve yaşam kalitesi artırılabiliyor. Ancak Türkiye’de yüksek teknolojili destek cihazlarına erişimin oldukça sınırlı olduğu ifade ediliyor.
“Teknoloji var ama erişim yok”
DMD hastası 25 yaşındaki Cihan Server Salıcı, yurtdışında kullanılan giyilebilir robotik teknolojilerin Türkiye’de yaygın olmamasının büyük bir eksiklik olduğunu ifade etti. Salıcı, gelişmiş ülkelerde DMD hastalarının üst ekstremite robotları sayesinde bağımsız şekilde yemek yiyebildiğini, spor aktivitelerine katılabildiğini ve günlük yaşamlarını daha özgür sürdürebildiğini belirtti.
Ayrıca bakım süreçlerini kolaylaştıran transfer sistemleri ve robotik destek cihazlarının hem hastalar hem de aileler için hayati önem taşıdığına dikkat çekildi. Aileler, savunma sanayisinde geliştirilen giyilebilir robotik sistemlerin nöromüsküler hastalar için de uyarlanabileceğini savunarak bu alanda devlet destekli AR-GE çalışmalarının artırılmasını talep etti.
“Temel ihtiyaçlar yardım kampanyalarına bırakılmamalı”
DMD hastaları ve aileleri, en temel medikal ihtiyaçlara erişimde dahi büyük ekonomik zorluklar yaşandığını ifade ediyor. Özellikle tekerlekli sandalye, transfer sistemleri ve ileri teknoloji destek cihazlarının yüksek maliyetleri nedeniyle birçok ailenin yardım kampanyalarına başvurmak zorunda kaldığı belirtiliyor.
Aileler, Sanayi ve Teknoloji Bakanlığı ile TÜBİTAK’a çağrıda bulunarak engelli bireylerin yaşam kalitesini artıracak yerli teknolojilerin desteklenmesini talep etti. Ayrıca Çalışma ve Sosyal Güvenlik Bakanlığı’nın SUT geri ödeme kapsamı ve fiyatlarını günümüz koşullarına uygun şekilde güncellemesi gerektiği vurgulandı.
Engelli bireylerin yaşamını kolaylaştıracak teknolojilere erişimin bir ayrıcalık değil, temel insan hakkı olduğu ifade edilirken “Engelleri kaldırmak için irade ve planlı adımlar gerekiyor” mesajı verildi.